Muitas vezes tiro força não sei de onde , mas posso garantir uma coisa tenho duas preciosidades na minha vida que são os meus filhos que me dào muita força.
A TATY com seu jeito maroto e delicado, às vezes brava, que sabe quando me alegrar e o SÉRGIO que apesar de estarlonge está sempre perto.
Sem essas duas peças chaves não sei onde estaria hoje, talvez eles não saibam mas são muito importaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaantes na minha vida.
Dar informações sobre Esclerose Lateral Amiotrófica- ELA- para quem possa precisar e de certa forma conseguir informações também.
sábado, 16 de abril de 2011
Mais uma etapa
Hoje, dia 16/04, foi um dia como outro qualquer mas ao mesmo tempo agradeci muito a Deus por ter me dado a chance de ver o Cláudio bem mais um dia.
Ele tem feito todos os exercícios e tem seguido tudo que os profissionais da saúde tem falado....e por falar em profissionais da saúde temos que ter muito cuidado com as pessoas que procuramos para termos suporte em situações como essa, outro dia fomos a Unicamp e o médico do ambulatório disse ESSA DOENÇA JÁ ESTÁ BEM ADIANTADA EM VOCÊ, POIS A SUA FALA ESTÁ MUITO COMPROMETIDA. Eu então respondi: ELE SEMPRE FALOU ASSIM, DESDE QUE O CONHEÇO, OU SEJA, 27 ANOS. Não satisfeito com o primeiro comentário disse ainda TEM CERTEZA DO QUE ESTÁ FALANDO?
Acho que existem médicos que se consideram deuses, mas só existe um DEUS que nos guia e que nos protege.
Tenho estado muito confiante e tenho a certeza que vou ter ele por aqui por muito tempo e sei que o caminho em alguns momentos será difícil, mas jamais desistirei de cuidar dele e estar ao lado dele.
Ele tem feito todos os exercícios e tem seguido tudo que os profissionais da saúde tem falado....e por falar em profissionais da saúde temos que ter muito cuidado com as pessoas que procuramos para termos suporte em situações como essa, outro dia fomos a Unicamp e o médico do ambulatório disse ESSA DOENÇA JÁ ESTÁ BEM ADIANTADA EM VOCÊ, POIS A SUA FALA ESTÁ MUITO COMPROMETIDA. Eu então respondi: ELE SEMPRE FALOU ASSIM, DESDE QUE O CONHEÇO, OU SEJA, 27 ANOS. Não satisfeito com o primeiro comentário disse ainda TEM CERTEZA DO QUE ESTÁ FALANDO?
Acho que existem médicos que se consideram deuses, mas só existe um DEUS que nos guia e que nos protege.
Tenho estado muito confiante e tenho a certeza que vou ter ele por aqui por muito tempo e sei que o caminho em alguns momentos será difícil, mas jamais desistirei de cuidar dele e estar ao lado dele.
terça-feira, 1 de março de 2011
UMA VITÓRIA MUITO IMPORTANTE
Acabamos de volta de São Paulo onde fizemos uma consulta como Dr. Marco Chieia (nosso anjo da guarda), a fisio da equipe e também a fono. Todos nos deram muito boas notícias, conseguimos fazer com que a evolução da doença desse uma parada.....que alívio. Para quem não está convivendo de perto com isso e não consegue ver esse doença com seu quadro evolutivo não consegue avaliar o que isso quer dizer, mas para nós isso foi uma grande vitória.
Tudo tem sido feito com muito carinho, muita força e também com muita fé. Conseguimos fazer o tratamento com a imunoglubolina que teve uma reação fantástica para o Cláudio, ele consegue abrir as garrafas de longneck - o que antes tinha ficado difícil apra ele - ele consegue cortar todas unhas de uma só vez - o que tinha se tornado difícil em dezembro. Pequenas coisas que até parecem brincadeira de criança, mas que para nós tem significado muito.
Estou cada dia mais esperançosa, com o que tenho lido e com o que tenho visto. Sei que minah luta está apenas no início, mas tenho certeza que vou vencer esse jogo e que o resultado será muito favorável. Gostaria de poder ajudar outras pessoas e de confortar alguns corações com essas minahs palavras, talvez elas nem serão lidas por ninguém, mas tenho fé que algum dia elas serão conforto para algum coração desamparado e triste.
Etapa vencida, vamos para a próxima.
Tudo tem sido feito com muito carinho, muita força e também com muita fé. Conseguimos fazer o tratamento com a imunoglubolina que teve uma reação fantástica para o Cláudio, ele consegue abrir as garrafas de longneck - o que antes tinha ficado difícil apra ele - ele consegue cortar todas unhas de uma só vez - o que tinha se tornado difícil em dezembro. Pequenas coisas que até parecem brincadeira de criança, mas que para nós tem significado muito.
Estou cada dia mais esperançosa, com o que tenho lido e com o que tenho visto. Sei que minah luta está apenas no início, mas tenho certeza que vou vencer esse jogo e que o resultado será muito favorável. Gostaria de poder ajudar outras pessoas e de confortar alguns corações com essas minahs palavras, talvez elas nem serão lidas por ninguém, mas tenho fé que algum dia elas serão conforto para algum coração desamparado e triste.
Etapa vencida, vamos para a próxima.
domingo, 16 de janeiro de 2011
Estamos superando mais uma fase
A semana passada foi muito difícil, Cláudio passou por uma fase meio negra, muito triste baixo astral. Nada estsava bom e tudo parecia estar desabando sobre ele. Mas, como Deus tem nos ajudado muito nos ajudou mais uma vez. NA quinta a fisioterapeuta Dra. Núbia veio fazer uma nova consulta e nos disse que desde a última avaliação a doença está parada, não evoluiu e nem modificou. Ele está do mesmo jeito sem alteração na musculatura, enm na sua força motora nem nada.
Essa foi uma vitória importante, sem esse toque da fisioterapeuta talvez ele estivsse continuado baixo astral.
Não estou dizendo que seja fácil, mas os profissionais capazes que estão nos ajudando estão semrpe presentes em momentos importantes e isso tem sido muito bom.
Não vou deixar essa peteca cair, nem a dele tão pouco. Tenho certeza que ainda teremos muitos momentos felizes juntos, mesclados com o de tristezas lógico.
Manter a cabeça erguida e o pensamento positivo tem nme ajudado e me dado força pra continuar nesta luta.
Essa foi uma vitória importante, sem esse toque da fisioterapeuta talvez ele estivsse continuado baixo astral.
Não estou dizendo que seja fácil, mas os profissionais capazes que estão nos ajudando estão semrpe presentes em momentos importantes e isso tem sido muito bom.
Não vou deixar essa peteca cair, nem a dele tão pouco. Tenho certeza que ainda teremos muitos momentos felizes juntos, mesclados com o de tristezas lógico.
Manter a cabeça erguida e o pensamento positivo tem nme ajudado e me dado força pra continuar nesta luta.
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