Hoje tenho pensado em tudo que nos tem acontecido, e posso garantir que parece quer tudo está começando a entrar no eixo. O início tumultuado que tivemos com médica dizendo que ele teria apenas 3 anos de vida, a tristeza e a depressão tudo parece melhor agora.
Meu querido e amado marido foi avaliado por uma fisioterapeuta e por uma fono e ambas disseram a mesma coisa....sua doença está muito no início e podemos segurar a doença e isso nos deixou muito felizes e cheios de esperança. O que posso dizer é que escolher as pessoas certas e os profissionais corretos é a chave para combater o desenvolvimento desta doença devastadora....
Olho para ele hoje e consigo ver a luz em seus olhos. Luz que havia perdido no dia 21/09...hoje podemos planejar nosso futuro novamente e isso é sensacional....
Quero dizer que podermos amar e ser amado é maravilhoso!!!!!!!!!
Não vou desistir jamais, ele é o pai dos meus filhos, a pessoa que escolhi para estar ao meu lado o resto de minha vida e vou fazer tudo que puder para tê-lo aqui ao meu lado o maior tempo possível.
EVERY GREY CLOUD HAS A SILVER LINE.
quinta-feira, 16 de dezembro de 2010
sexta-feira, 10 de dezembro de 2010
Acreditar que nada é por acaso
Tenho pensado muito e tentado entender a razão disto estar acontecendo conosco. A única que me parece razoável é NADA ACONTECE POR ACASO....
Tenho tentado acreditar nisto e tenho mantido e fé para continuar caminhando e acima de tudo continuar sendo o suporte para a minha família.
Tenho tentado acreditar nisto e tenho mantido e fé para continuar caminhando e acima de tudo continuar sendo o suporte para a minha família.
Como tudo começou.....
No dia 09/10 meu marido resolveu ir até o ortopedista para poder verificar o que estava acontecendo com ele por causa de excesso de câimbras e formigamento no braço. O médico pediu uma ressonância magnética e detectou um estrangulamento das vértbras 5 e 6, o que teria sido o bastante para ele parar e não pedir novos exames. MAs como acredito muito na mão de Deus, este médico resolveu pedir uma eletromiografia dos membros inferiores e o médico que fez esse exame descobriu algo que não gostou muito e resolveu pedir o dos membros superiores.
Bem neste caso o dignóstico estava apenas começando. Este médico nos indicou uma médica aqui em Campinas e consegui marcar uma consulta para a semana seguinte. Ao mesmo tempo já comecei a procurar o melhor do Brasil em relação a ELA, e os melhores estão na UNIFESP e na Abraela. Conseguimos marcar uma consulta com o médico especialista de São Paulo para o dia 29/10.
Neste meio tempo fomos na me'dica que havia sido indicada aqui em Campinas, infelizmente ela foi extremamente antiética e acabou se achando no direito de dar um prognóstico de 1-3 anos para o meu marido. Saímos do consultório arrasados e sem chão, sem direção.
Saindo de lá já corri para pegar inforamções e dar entrada na farmácia de alto custo para retirar o remédio, o único que faz efeito para segurar a evolução da doença - RILUTEK - que diga-se de passagem é fornecido GRATUITAMENTE pelo governo. Como o processo leva 30/40 dias para sair a primeira caixa fui comprar, pois 1 mês para essa doença é muito tempo.
Bem depois de muito sofrimento, choro e tristeza ( temos dois filhos de 14 e 19 anos) fomos até o médico de São Paulo. Um anjo em forma de gente e de médico, nos confortou e nos atendeu por quase 2 horas e nos disse que só poderia nos dar uma diagnóstico final e definitivo depois de uma bateria de mais de 25 exames.
Saímos deste consultório com uma outra visão desta doença devastadora, pois eles têm uma lema VAMOS BRIGAR COM ELA.
Desde então é o que temos feito, um dia após o outro procurando profissionais que possam nos ajudar e procurando tratamentos e medicações alternativas que possam ajudar no tratamento e quem sabe até mesmo no não prolongamento da doença.
Vivo um dia de cada vez e agradeço por estar conseguindo manter o meu marido amado com seu atral e na sua rotina.
Me preocupo ???? Sim e muito, por mim por ele e pelos meus filhos, mas posso garantir uma coisa vou brigar com unhas, dentes e toda a minha capacidade para dar qualidade de vida para ele e para que essa doença não se instale tão depressa como nos foi dito no início.
Toda essa força eu tenho tirado de DEUS, de meus filhos, de meus familiares e de meus amigos. A junção dessas forças me tem dado força para continuar a brigar e continuar de cabeça erguida.
Bem neste caso o dignóstico estava apenas começando. Este médico nos indicou uma médica aqui em Campinas e consegui marcar uma consulta para a semana seguinte. Ao mesmo tempo já comecei a procurar o melhor do Brasil em relação a ELA, e os melhores estão na UNIFESP e na Abraela. Conseguimos marcar uma consulta com o médico especialista de São Paulo para o dia 29/10.
Neste meio tempo fomos na me'dica que havia sido indicada aqui em Campinas, infelizmente ela foi extremamente antiética e acabou se achando no direito de dar um prognóstico de 1-3 anos para o meu marido. Saímos do consultório arrasados e sem chão, sem direção.
Saindo de lá já corri para pegar inforamções e dar entrada na farmácia de alto custo para retirar o remédio, o único que faz efeito para segurar a evolução da doença - RILUTEK - que diga-se de passagem é fornecido GRATUITAMENTE pelo governo. Como o processo leva 30/40 dias para sair a primeira caixa fui comprar, pois 1 mês para essa doença é muito tempo.
Bem depois de muito sofrimento, choro e tristeza ( temos dois filhos de 14 e 19 anos) fomos até o médico de São Paulo. Um anjo em forma de gente e de médico, nos confortou e nos atendeu por quase 2 horas e nos disse que só poderia nos dar uma diagnóstico final e definitivo depois de uma bateria de mais de 25 exames.
Saímos deste consultório com uma outra visão desta doença devastadora, pois eles têm uma lema VAMOS BRIGAR COM ELA.
Desde então é o que temos feito, um dia após o outro procurando profissionais que possam nos ajudar e procurando tratamentos e medicações alternativas que possam ajudar no tratamento e quem sabe até mesmo no não prolongamento da doença.
Vivo um dia de cada vez e agradeço por estar conseguindo manter o meu marido amado com seu atral e na sua rotina.
Me preocupo ???? Sim e muito, por mim por ele e pelos meus filhos, mas posso garantir uma coisa vou brigar com unhas, dentes e toda a minha capacidade para dar qualidade de vida para ele e para que essa doença não se instale tão depressa como nos foi dito no início.
Toda essa força eu tenho tirado de DEUS, de meus filhos, de meus familiares e de meus amigos. A junção dessas forças me tem dado força para continuar a brigar e continuar de cabeça erguida.
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