No dia 09/10 meu marido resolveu ir até o ortopedista para poder verificar o que estava acontecendo com ele por causa de excesso de câimbras e formigamento no braço. O médico pediu uma ressonância magnética e detectou um estrangulamento das vértbras 5 e 6, o que teria sido o bastante para ele parar e não pedir novos exames. MAs como acredito muito na mão de Deus, este médico resolveu pedir uma eletromiografia dos membros inferiores e o médico que fez esse exame descobriu algo que não gostou muito e resolveu pedir o dos membros superiores.
Bem neste caso o dignóstico estava apenas começando. Este médico nos indicou uma médica aqui em Campinas e consegui marcar uma consulta para a semana seguinte. Ao mesmo tempo já comecei a procurar o melhor do Brasil em relação a ELA, e os melhores estão na UNIFESP e na Abraela. Conseguimos marcar uma consulta com o médico especialista de São Paulo para o dia 29/10.
Neste meio tempo fomos na me'dica que havia sido indicada aqui em Campinas, infelizmente ela foi extremamente antiética e acabou se achando no direito de dar um prognóstico de 1-3 anos para o meu marido. Saímos do consultório arrasados e sem chão, sem direção.
Saindo de lá já corri para pegar inforamções e dar entrada na farmácia de alto custo para retirar o remédio, o único que faz efeito para segurar a evolução da doença - RILUTEK - que diga-se de passagem é fornecido GRATUITAMENTE pelo governo. Como o processo leva 30/40 dias para sair a primeira caixa fui comprar, pois 1 mês para essa doença é muito tempo.
Bem depois de muito sofrimento, choro e tristeza ( temos dois filhos de 14 e 19 anos) fomos até o médico de São Paulo. Um anjo em forma de gente e de médico, nos confortou e nos atendeu por quase 2 horas e nos disse que só poderia nos dar uma diagnóstico final e definitivo depois de uma bateria de mais de 25 exames.
Saímos deste consultório com uma outra visão desta doença devastadora, pois eles têm uma lema VAMOS BRIGAR COM ELA.
Desde então é o que temos feito, um dia após o outro procurando profissionais que possam nos ajudar e procurando tratamentos e medicações alternativas que possam ajudar no tratamento e quem sabe até mesmo no não prolongamento da doença.
Vivo um dia de cada vez e agradeço por estar conseguindo manter o meu marido amado com seu atral e na sua rotina.
Me preocupo ???? Sim e muito, por mim por ele e pelos meus filhos, mas posso garantir uma coisa vou brigar com unhas, dentes e toda a minha capacidade para dar qualidade de vida para ele e para que essa doença não se instale tão depressa como nos foi dito no início.
Toda essa força eu tenho tirado de DEUS, de meus filhos, de meus familiares e de meus amigos. A junção dessas forças me tem dado força para continuar a brigar e continuar de cabeça erguida.
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