A força que vem !!!!

Muitas vezes tiro força não sei de onde , mas posso garantir uma coisa tenho duas preciosidades na minha vida que são os meus filhos que me dào muita força.

A TATY com seu jeito maroto e delicado, às vezes brava, que sabe quando me alegrar e o SÉRGIO que apesar de estarlonge está sempre perto.

Sem essas duas peças chaves não sei onde estaria hoje, talvez eles não saibam mas são muito importaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaantes na minha vida.

Mais uma etapa

Hoje, dia 16/04, foi um dia como outro qualquer mas ao mesmo tempo agradeci muito a Deus por ter me dado a chance de ver o Cláudio bem mais um dia.

Ele tem feito todos os exercícios e tem seguido tudo que os profissionais da saúde tem falado....e por falar em profissionais da saúde temos que ter muito cuidado com as pessoas que procuramos para termos suporte em situações como essa, outro dia fomos a Unicamp e o médico do ambulatório disse ESSA DOENÇA JÁ ESTÁ BEM ADIANTADA EM VOCÊ, POIS A SUA FALA ESTÁ MUITO COMPROMETIDA. Eu então respondi: ELE SEMPRE FALOU ASSIM, DESDE QUE O CONHEÇO, OU SEJA, 27 ANOS. Não satisfeito com o primeiro comentário disse ainda TEM CERTEZA DO QUE ESTÁ FALANDO?
Acho que existem médicos que se consideram deuses, mas só existe um DEUS que nos guia e que nos protege.

Tenho estado muito confiante e tenho a certeza que vou ter ele por aqui por muito tempo e sei que o caminho em alguns momentos será difícil, mas jamais desistirei de cuidar dele e estar ao lado dele.

UMA VITÓRIA MUITO IMPORTANTE

Acabamos de volta de São Paulo onde fizemos uma consulta como Dr. Marco Chieia (nosso anjo da guarda), a fisio da equipe e também a fono. Todos nos deram muito boas notícias, conseguimos fazer com que a evolução da doença desse uma parada.....que alívio. Para quem não está convivendo de perto com isso e não consegue ver esse doença com seu quadro evolutivo não consegue avaliar o que isso quer dizer, mas para nós isso foi uma grande vitória.
Tudo tem sido feito com muito carinho, muita força e também com muita fé. Conseguimos fazer o tratamento com a imunoglubolina que teve uma reação fantástica para o Cláudio, ele consegue abrir as garrafas de longneck - o que antes tinha ficado difícil apra ele - ele consegue cortar todas unhas de uma só vez - o que tinha se tornado difícil em dezembro. Pequenas coisas que até parecem brincadeira de criança, mas que para nós tem significado muito.
Estou cada dia mais esperançosa, com o que tenho lido e com o que tenho visto. Sei que minah luta está apenas no início, mas tenho certeza que vou vencer esse jogo e que o resultado será muito favorável. Gostaria de poder ajudar outras pessoas e de confortar alguns corações com essas minahs palavras, talvez elas nem serão lidas por ninguém, mas tenho fé que algum dia elas serão conforto para algum coração desamparado e triste.

Etapa vencida, vamos para a próxima.

Estamos superando mais uma fase

A semana passada foi muito difícil, Cláudio passou por uma fase meio negra, muito triste  baixo astral. Nada estsava bom e tudo parecia estar desabando sobre ele. Mas, como Deus tem nos ajudado muito nos ajudou mais uma vez. NA quinta a fisioterapeuta Dra. Núbia veio fazer uma nova consulta e nos disse que desde a última avaliação a doença está parada, não evoluiu e nem modificou. Ele está do mesmo jeito sem alteração na musculatura, enm na sua força motora nem nada.

Essa foi uma vitória importante, sem esse toque da fisioterapeuta talvez ele estivsse continuado baixo astral.

Não estou dizendo que seja fácil, mas os profissionais capazes que estão nos ajudando estão semrpe presentes em momentos importantes e isso tem sido muito bom.

Não vou deixar essa peteca cair, nem a dele tão pouco. Tenho certeza que ainda teremos muitos momentos felizes juntos, mesclados com o de tristezas lógico.

Manter a cabeça erguida e o pensamento positivo tem nme ajudado e me dado força pra continuar nesta luta.

Superando o começo tumultuado

Hoje tenho pensado em tudo que nos tem acontecido, e posso garantir que parece quer tudo está começando a entrar no eixo. O início tumultuado que tivemos com médica dizendo que ele teria apenas 3 anos de vida, a tristeza e a depressão tudo parece melhor agora.
Meu querido e amado marido foi avaliado por uma fisioterapeuta e por uma fono e ambas disseram a mesma coisa....sua doença está muito no início e podemos segurar a doença e isso nos deixou muito felizes e cheios de esperança. O que posso dizer é que escolher as pessoas certas e os profissionais corretos é a chave para combater o desenvolvimento desta doença devastadora....
Olho para ele hoje e consigo ver a luz em seus olhos. Luz que havia perdido no dia 21/09...hoje podemos planejar nosso futuro novamente e isso é sensacional....
Quero dizer que podermos amar e ser amado é maravilhoso!!!!!!!!!

Não vou desistir jamais, ele é o pai dos meus filhos, a pessoa que escolhi para estar ao meu lado o resto de minha vida e vou fazer tudo que puder para tê-lo aqui ao meu lado o maior tempo possível.

EVERY GREY CLOUD HAS A SILVER LINE.  

Acreditar que nada é por acaso

Tenho pensado muito e tentado entender a razão disto estar acontecendo conosco. A única que me parece razoável é NADA ACONTECE POR ACASO....

Tenho tentado acreditar nisto e tenho mantido e fé para continuar caminhando e acima de tudo continuar sendo o suporte para a minha família.

Como tudo começou.....

No dia 09/10 meu marido resolveu ir até o ortopedista para poder verificar o que estava acontecendo com ele por causa de excesso de câimbras e formigamento no braço. O médico pediu uma ressonância magnética e detectou um estrangulamento das vértbras 5 e 6, o que teria sido o bastante para ele parar e não pedir novos exames. MAs como acredito muito na mão de Deus, este médico resolveu pedir uma eletromiografia dos membros inferiores e o médico que fez esse exame descobriu algo que não gostou muito e resolveu pedir o dos membros superiores.
Bem neste caso o dignóstico estava apenas começando. Este médico nos indicou uma médica aqui em Campinas e consegui marcar uma consulta para a semana seguinte. Ao mesmo tempo já comecei a procurar o melhor do Brasil em relação a ELA, e os melhores estão na UNIFESP e na Abraela. Conseguimos marcar uma consulta com o médico especialista de São Paulo para o dia 29/10.
Neste meio tempo fomos na me'dica que havia sido indicada aqui em Campinas, infelizmente ela foi extremamente antiética e acabou se achando no direito de dar um prognóstico de 1-3 anos para o meu marido. Saímos do consultório arrasados e sem chão, sem direção.
Saindo de lá já corri para pegar inforamções e dar entrada na farmácia de alto custo para retirar o remédio, o único que faz efeito para segurar a evolução da doença - RILUTEK - que diga-se de passagem é fornecido GRATUITAMENTE pelo governo. Como o processo leva 30/40 dias para sair a primeira caixa fui comprar, pois 1 mês para essa doença é muito tempo.
Bem depois de muito sofrimento, choro e tristeza ( temos dois filhos de 14 e 19 anos) fomos até o médico de São Paulo. Um anjo em forma de gente e de médico, nos confortou e nos atendeu por quase 2 horas e nos disse que só poderia nos dar uma diagnóstico final e definitivo depois de uma bateria de mais de 25 exames.
Saímos deste consultório com uma outra visão desta doença devastadora, pois eles têm uma lema VAMOS BRIGAR COM ELA.
Desde então é o que temos feito, um dia após o outro procurando profissionais que possam nos ajudar e procurando tratamentos e medicações alternativas que possam ajudar no tratamento e quem sabe até mesmo no não prolongamento da doença.
Vivo um dia de cada vez e agradeço por estar conseguindo manter o meu marido amado com seu atral e na sua rotina.

Me preocupo ???? Sim e muito, por mim por ele e pelos meus filhos, mas posso garantir uma coisa vou brigar com unhas, dentes e toda a minha capacidade para dar qualidade de vida para ele e para que essa doença não se instale tão depressa como nos foi dito no início.

Toda essa força eu tenho tirado de DEUS, de meus filhos, de meus familiares e de meus amigos. A junção dessas forças me tem dado força para continuar a brigar e continuar de cabeça erguida.